Единственный помогающий россиянам с боковым амиотрофическим склерозом (БАС) фонд «Живи сейчас» забил тревогу из-за проблем с финансированием. Обращение организации есть в распоряжении редакции «Ленты.ру».
Как рассказали в фонде, на учете в «Живи сейчас» в настоящее время состоит 1061 человек с диагнозом, также известным как «болезнь Стивена Хокинга». Организация не только помогает больным и их семьям, но также обучает медицинский персонал и развивает систему паллиативной помощи в России.
Директор фонда Наталья Луговая подчеркивает, что помощь пациентам с БАС требуется постоянно, и жить без поддержки больные не могут. «Сейчас фонд оказался в ситуации, когда без финансовой поддержки со стороны общества и бизнеса наша деятельность может существенно сократиться. Люди с БАС — это те, кто не может ждать», — сообщила она. Долг фонда уже превысил семь миллионов рублей, а для продолжения работы организации в течение ближайших полугода требуется сумма в 11,4 миллиона рублей.
Отмечается, что пациентам с БАС требуется большое количество специализированного оборудования, такого как специальные медицинские кровати, дыхательные аппараты, устройства для отслеживания движений глаз и подъемники.
Ранее сообщалось, что в Краснодаре был запущен благотворительный проект для поддержки детей с синдромом Дауна.
